Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen, ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság. Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a következetlenség. Az egyetlen, amit senki sem vitat: hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is, akik nap, mint nap találkoznak vele. Az autizmussal élő gyermek lehet, hogy ránézésre „normális”, de viselkedése különös, vagy akár egyenesen nehezen kezelhető is lehet.
Az autizmus sokáig nem számított külön betegségnek, inkább a skizofrénia gyermekkori formájának tekintették. Önálló kórképként először 1943-ban Kanner írta le. Később kiderült, hogy az autizmus skálája igen széles a rendkívül súlyos (értelmi fogyatékossággal társult) állapotoktól, az olyan igen enyhe formákig, ahol az intellektus és a nyelvi készségek ugyan megtartottak, de a szociális kötődés zavara, továbbá a viselkedés sztereotipizáltsága észlelhető. (Ezen utóbbi forma Asperger-szindróma néven ismert.)
Az autizmus gyakorlatilag a születéstől fennálló állapot, de gyakran a diagnosztizálásig évek is eltelhetnek. Rendszerint a gyermek hároméves kora körül válnak a tünetek olyan markánssá, hogy a szülők orvoshoz fordulnak, és a szakember felállítja a diagnózist. Valójában azonban már pár hónaposan is vannak a betegségre utaló tünetek! A rendszerint 4-6 hónapos korban megjelenő szociális mosoly autizmus esetén elmarad. Úgy tűnik, hogy a csecsemőt nem érdekli környezete, nem igényli a törődést, a testi kontaktust, "jól eljátszik egyedül", mondja róla a környezete. Gyakran csak a beszédfejlődés késése az első valóban feltűnő jel, és emiatt fordulnak a szülők szakorvoshoz.
A betegség pontos oka nem ismert, de egyre valószínűbb a genetikai eredet szerepe, erre utal, hogy testvérek között előfordulása mintegy ötvenszer gyakoribb, egypetéjű ikrek között az együttes előfordulás pedig 36 százalék. A genetikai okok mellett az autistáknál sokkal gyakoribb a méhen belüli vagy születés körüli károsodás, vírusfertőzés előfordulása is.
Az autisták viselkedését sztereotípiák jellemzik. Nagyon gyakori a ritmikus hajlongás, himbálózás, kar-, és lábmozdulatok. Képesek órákig ismételgetni ugyanazokat az egyszerű mozdulatokat, játékokat. Imádnak például tárgyakat pörgetni, akár órákon át. A társasjátékokat, szerepjátékokat nem igénylik. Gyakran kifejezetten ragaszkodnak bizonyos tárgyakhoz. Igénylik a megszokott környezetüket, napi ritmusukat, minden változtatásnak ellenállnak. A szokásos rutin megzavarása dühkitörést, heves indulatokat válthatnak ki. Többnyire jellemző a nagyfokú hangulati labilitás, gyakoriak a dühkitörések. Önmagukon relatíve gyakran ejtenek sebeket, hajlamosabbak fertőzésekre, szomatikus betegségekre.
Az autizmust egykor „gyógyíthatatlan” rendellenességnek tartották, de ez a besorolás lassan idejét múlttá válik, mivel a tudás és az általa születő megértés folyamatosan bővül. Nap mint nap bizonyítják nekünk az autizmussal élők, hogy igenis felül tudnak kerekedni, kompenzálni vagy más módon kezelni tudják nagy részét az autizmus legemberpróbálóbb velejáróinak. Azzal, hogy gyermekünk környezetével megértetjük az autizmus legalapvetőbb elemeit, óriási mértékben járulunk hozzá, hogy később el tudjanak indulni az önálló, tevékeny felnőttkor felé vezető úton.
Tíz dolog amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál
1. Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok. Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista” vagyok.
Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel megáldott lény, vagy csak kövér (túlsúlyos), rövidlátó (szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban ügyetlen) vagy? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ezeket a tulajdonságaidat veszem észre, de ez még nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem vagy több ennél.
2. Szenzoros érzékelésem rendellenes.
Az ingerfeldolgozás útja talán az autizmus legnehezebben megérthető, de nem feltétlen a legsúlyosabb vetülete. Ez azt jelenti, hogy azok a hétköznapi látványok, hangok, szagok, ízek és felületek, amik neked fel sem tűnnek, nekem egyenesen fájdalmasak is lehetnek. Közvetlen környezetem, amiben élnem kell, sokszor kifejezetten ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy visszahúzódónak vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem.
3. Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem csinálom” (úgy döntök, hogy nem) és a „nem tudom megcsinálni” (nem vagyok képes rá) között.
Az elvont és kifejezésekkel tűzdelt nyelv és szóhasználat nagy gondot okoz nekem. Nem arról van szó, hogy nem figyelek az utasításokra. Egyszerűen nem tudom értelmezni, ami mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba m ásik végéből szólsz hozzám: „*%ß$÷$¤§ß$% Billy. ×$%§$đ®#*… … …” E helyett inkább gyere oda hozzám, és egyszerű szavakkal mondd azt: „Billy, légy szíves, tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni.” Ebből kiderül számomra, mit vársz tőlem, és mi következik most. Most már könnyebb engedelmeskednem.
4. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó szerint értelmezem a nyelvet.
Teljesen összezavar, ha azt mondod „lassan azzal a lóval”, amin igazából azt érted, hogy „Kérlek, ne szaladj!” Ne mondd azt nekem valamire, hogy „gyerekjáték”, amikor közel s távol sehol sincs játék, és valójában azt akartad mondani: „ezt könnyen meg tudod csinálni.” Amikor azt mondod: „Jamie elhúzta a csíkot”, akkor én egy gyereket látok, aki csíkot húz. Mondj csak annyit: „Jamie elment.” A szólásokat, szójátékokat, az árnyalatokat, a kétértelmű kifejezéseket, következtetéseket, metaforákat, a célzásokat és a gúnyt nem értem.
5. Légy türelmes, korlátozott a szókincsem!
Nem könnyű megmondani, mire van szükségem, amikor még csak nem is ismerem azokat a szavakat, amikkel kifejezhetném az érzéseimet. Lehet, hogy éhes vagyok, csalódott, riadt, vagy össze vagyok zavarodva. Egyelőre képtelen vagyok mindezt szavakba önteni. Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak figyelj a testbeszédemre, visszahúzódásaimra, akaratomra.
6. Mivel számomra a nyelv használata nehéz, nagyon vizuális alkat vagyok.
Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan csináljak. Ha kell, többször is. A következetes ismétlés segít a tanulásban. A vizuális napirend hihetetlen segítséget nyújt abban, hogy rendben végigcsinálhassam a napom.
7. Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok!
Mint minden más ember, én sem tudok olyan közegben tanulni, ahol folyton azt éreztetik velem, hogy nem vagyok elég jó, és generáljavításra van szükségem. Kerülni fogom az új dolgok kipróbálását, ha biztosan tudom, hogy negatív kritikára számíthatok, legyen az bármennyire is építő jellegű. Vannak erősségeim, csak meg kell találnod.
8. Légy szíves, segíts a kapcsolatteremtésben!
Úgy tűnhet, mintha nem akarnék a többi gyerekkel játszani a téren, de néha egyszerűen csak fogalmam sincs arról, hogyan elegyedjek beszédbe velük, vagy hogy szálljak be a játékba. Ha bátorítod a többi gyereket: vegyenek be engem is a játékba, lehet, hogy boldogan csatlakozom hozzájuk.
9. Próbáld felismerni, mitől borulok ki!
A kiborulások, kitörések, rohamok, vagy hívd, ahogy akarod, nekem még sokkal ijesztőbbek, mint neked. Kiváltó oka egy vagy több érzékszervem túlterheltsége. Ha megtalálod, mi az, ami kiváltja a kiborulásaimat, meg is tudod őket előzni. Jegyezd fel az idejüket, a berendezést, az embereket, a tevékenységeket. Észre fogod venni a törvényszerűségeket. Ne felejtsd el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció. Mivel szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit váltanak ki belőlem a környező események.
10. Szeress feltétel nélkül!
A támogatásod nélkül csekély az esélyem a sikeres, önálló felnőttkorra. Ha viszont támogatsz, és mellettem állsz, a lehetőségek messze túlmutatnak azon, amit most esetleg gondolsz. Érek ennyit, megígérem.
És végül három szó: Türelem. Türelem. Türelem. Próbáld az autizmusomat nem egy képesség hiányaként, hanem egy másfajta képességként felfogni. Ne az autizmus húzta határokat nézd, hanem a sok jót, amit kaptam tőle. Lehet, hogy nem vagyok túl jó, ami a szemkontaktust vagy a társalgást illeti, de észrevetted, hogy nem hazudok, nem csalok a játékban, nem pletykálok, és nem ítélkezem mások fölött?
Hasonló bejegyzéseink:
Autista kisfiút megajándékozó kukás a net hőse
Down-szindrómás gyerekek üzenete egy kismamának
Lefényképezlek, lefényképezel: anya és down-szindrómás lányának története
Forrás: Daniss-Bodó Eszter, webbeteg
Hozzászólások